Barnsamtal och planering framåt

Våren börjar komma även här uppe i norr. Nästan all snö är borta och vi har haft några riktigt fina dagar. Såg just att det gått nästan en månad sedan senaste inlägget… Det var inte tänkt att så lång tid skulle gå, men det har varit en hel del annat som upptagit vår tid. Ska försöka sammanfatta lite vad som hänt hos oss senaste tiden.

För det första så kan jag säga att Ronnie återhämtat sig från sin infektion. Tröttheten är kvar, men den tror jag kommer att bestå. Efter att han var så dålig och låg inne på sjukhuset så kom ju frågan upp om var Ronnie ska få sin vård, hur barnen känner kring det och hur de tänker ifall Ronnie skulle dö här hemma. Helt absurt att behöva ta såna samtal, men som jag skrev förra gången så är det ett måste att vara förberedd. Vi fick tillsammans med läkaren och Ronnies kontaktsjuksköterska på Palliativ medicin prata igenom det här en eftermiddag här hemma. Det blev ett bra samtal men fruktansvärt jobbigt! Mycket känslor, speciellt för mig och Lukas. Linn och Ronnie visar inte lika mycket känslor som vi, de har andra hanteringsstrategier. Barnen var otroligt duktiga på att prata om de här svåra sakerna. Det som var viktigast för dem var att Ronnie får bästa tänkbara vård och att vi alla kan känna oss trygga med den vård som ges. Läkaren var fantastisk på att berätta om hur de jobbar på Palliativ medicin och vad de kan göra i hemmet och inte. Vi har också haft besök av kommunen som installerat ett trygghetslarm. Det känns bra att Ronnie kan larma om han ramlar eller behöver hjälp på något sätt när han är hemma själv. Barnen kan ju också larma om de tycker att behovet finns och jag inte är hemma.

Som läget är just nu har man i alla fall i samråd med onkologen beslutat att Ronnie ska ha vård på sjukhus om han får en svår infektion, men det kan ju ändras framöver. Det var lite intressant att höra hur barnen gör sig ett mått på hur Ronnie mår och det framkom väldigt tydligt att andningen är det som de lyssnar mest på. När han snarkar är de glada, för då vet de att han lever. Om Ronnie legat och sovit en stund går de och kollar att han andas. Om andningen låter annorlunda blir de oroliga. Jag har funderat en hel del på varför barnen fastnar så mycket just vid andningen, men egentligen är det kanske inte så konstigt… Att en person andas är ju egentligen det enda syn- och hörbara tecknet på att man lever (om man inte rör på sig då…). Det gick upp för mig hur jobbigt det måste vara för barnen att ständigt leva under hotet att deras pappa ska gå bort, det suger helt enkelt att de ska behöva gå igenom detta! Vi pratade också om tankarna kring om Ronnie skulle dö här hemma, han har ju varit så orolig att framförallt Linn ska bli rädd eller tycka det är otäckt att vara hemma om han skulle avlida här. Barnen hade inga såna tankar alls. Linn hade nog tänkt tanken att hon kanske skulle kunna känna av sin pappa i rummet även om han gått bort, men såg det som att han vakade över henne i så fall. Efter samtalet blev det en ganska uppsluppen stämning här hemma. Lukas var supernöjd och blev lite uppspelt, han sa att han kände sig så lättad. Han och Linn småpratade och fnissade tillsammans och det var så härligt att se dem avslappnade.

Själv har jag nu börjat om att jobba heltid, fick ju ingen sjukpenning från Försäkringskassan. Jag skulle kunna skriva mycket om det, men jag orkar bara inte. Systemet är som det är och det är bara otroligt sorgligt att förståelsen för icke fysiska sjukdomar är så liten i vårt samhälle. Jag har gjort upp små delmål för våren för att orka. Jobbar nu till den 4 juni och då har jag fyra veckors semester inklusive vår resa till Kroatien. Sen jobbar jag några veckor och har ytterligare två veckors semester i augusti. Efter sommaren börjar jag på ett nytt arbete. Jag blir kvar på samma klinik, men kommer att jobba med jourärenden vilket innebär att jag slipper slutenvårdsstressen och nattjobb. Det känns väldigt spännande faktiskt. Jag har också avslutat med min samtalskontakt på hälsocentralen. Istället har jag blivit beviljad avtalsterapi via landstinget hos en privat aktör. Det känns också spännande, men drygt att börja om med ytterligare en ny kontakt. Det blir tredje gången jag får upprepa min situation och bygga en relation med en terapeut.

Det som ligger närmast just nu är att Ronnie i morgon ska få operera sitt högra öga. Han har ju fått grå starr på grund av kortisonbehandlingen och vi var hos ögonläkaren för ett par veckor sedan. Vi är så tacksamma att de prioriterade så att Ronnie fick operera ett öga i alla fall innan vi ska resa bort. Att Ronnie har förlorat synen har påverkat honom jättemycket, han kan inte göra någonting. Jag tror att det kommer göra mycket för honom att få synen tillbaka på ena ögat till att börja med. Sedan väntar en cellgiftsbehandling till innan kontrollröntgen och läkarbesök i slutet av maj. Jag hoppas verkligen att planen blir behandlingsuppehåll under sommaren, det är vi alla värda.


 

Dela inlägget: Share on Facebook54Tweet about this on TwitterEmail this to someone

2 Comments

  1. Intressant läsning men koncentrera er på er själva och känn inget tvång att blogga!Men TACK ÄNDÅ för informationen!

Leave a Reply

Din e-post adress kommer inte att publiceras offentligt.


*