Tuffa beslut som påverkar alla

Hade tänkt uppdatera bloggen lite tidigare, men vi har haft problem med nätverket här hemma så det har inte gått. Jag har nu varit hemma från jobbet i drygt två veckor. Kände att jag behövde lite mer tid att återhämta mig, så jag sjukskrev mig några extra dagar och hade sedan ett par semesterdagar beviljade sedan tidigare så jag blev ledig lite längre. Visst har det varit en behövlig vila, men har jag egentligen börjat må bättre? Tveksamt… Första tiden sov jag otroligt mycket. Ronnie säger att jag en del dagar sov så mycket som 18 timmar på ett dygn! Var så oerhört trött, en trötthet som inte gick att vila sig ifrån. Känner fortfarande att jag lätt blir utmattad, men har inte samma sömnbehov som för ett par veckor sedan.  Att gå hemma skapar en trötthet i sig också. Jag fastnar lätt i ett mönster som är svårt att bryta och att vara så nära sjukdomen dygnet runt väcker nästan bara mer tankar och oro som gör att jag trots trötthet haft oerhört svårt att somna på kvällarna. Jobbet är absolut ett sätt att vila huvudet på för mig, samtidigt som det också suger energi. På lördag ska jag återgå i arbete så får vi se hur det går. Känslan kring att börja om att jobba är delad – det ska bli oerhört skönt att komma hemifrån igen, men jag är också rädd för den belastning det innebär. Under tiden jag varit hemma har jag funderat mycket på vad som skulle vara bäst för mig själv ur arbetssynpunkt, men har ännu inte kommit fram till något svar. Jag får pröva att kombinera sluten- och öppenvård som det var tänkt så får vi se vilket som känns bäst.

De här veckorna jag varit hemma har gjort att jag fått se hur Ronnie egentligen mår och att se detta med egna ögon har inte varit lätt. Det har gått upp för mig hur sjuk han verkligen är, både genom observation och de samtal/diskussioner/gräl vi haft. Ja, för vi är långt ifrån samstämmiga med varandra trots att han är sjuk! Tyvärr biter jag ihop allt för länge eftersom jag inte vill belasta honom med mina egna problem, så till slut blir det en urladdning. Jag blir frustrerad när han inte frågar hur jag mår och lyssnar in mina behov. Trots att han är sjuk tycker jag att han måste se oss andra i familjen och åtminstone försöka visa intresse för hur vi har det på ett djupare plan. Det tar hårt känslomässigt att uppleva att ens närmaste livskamrat inte har någon empati längre, för det är så min hjärna tolkar det när Ronnie inte frågar hur jag mår eller försöker trösta mig när jag är ledsen. Hans förklaring till sitt beteende är dock att han inte orkar ta hand om andras dåliga mående. Visst har han sett att jag mår dåligt, men eftersom han inte har kraft eller verktyg att hjälpa mig ur den situation jag befinner mig i så låter han hellre bli att försöka. Han beskriver en inre tomhet och en sköld som är uppbyggd för att skydda sig mot negativ energi som dränerar honom ytterligare på ork. Att jag då går hemma och mår dåligt gör ju inte saken bättre för honom och vetskapen om att mitt mående gör att han börjar må sämre väcker dåligt samvete i mig.

Men var ska jag få ut min frustration, sorg och utmattning om jag inte får göra det i mitt eget hem? Jag orkar inte spela ett spel och visa upp ett annat yttre än det som pågår inne i mig hela tiden bara för att skydda Ronnie. Det är nog ganska uppenbart att det är svårt att komma till någon slags lösning på det här problemet… Vi har alla i familjen våra sätt att reagera på den situation vi befinner oss i och har alla olika sätt att hantera den. Jag tror aldrig vi kommer ifrån att kompromissa och gå utanför våra egna gränser när vi ska försöka fungera tillsammans, även om det gör ont ibland. Det är smällar vi får ta och min åsikt är att det även gäller den sjuke. Kanske låter det hårt och kallt, men vi måste alla försöka dra vårt strå till stacken så att hela flocken kan må så bra som möjligt med de små medel vi har att tillgå. Just nu är det här min största källa till frustration, att Ronnies ork knappt ens räcker till att hjälpa sig själv igenom detta. Det får mig att känna mig så jävla ensam med mina känslor. Jag har tackat ja till att återuppta samtal med psykolog på hälsocentralen och har även fina vänner som jag kan vara öppen med, men saknar den där mellanmänskliga kontakten med min närmaste livskamrat som tidigare funnits där för mig i vått och torrt.

Mitt i frustrationen har jag såklart också förståelse för att Ronnie inte orkar ta hand om oss andra när vi bryter ihop när jag sett hur grymt trött han är. Det har nog inte riktigt framkommit hur påverkad han är av sin sjukdom, men nu har jag fått se det med egna ögon dygnet runt under en längre tid. Han sover mycket och blir lätt andfådd när han gör något fysiskt. Det märks att han inte orkar ta in yttre stimuli, för han upplevs lätt frånvarande när vi andra samtalar och kan somna mitt under en konversation. Om vi haft besök eller gjort något utöver det vanliga så måste han ta igen detta genom att sova nästan hela dagen efter. Den psykiska påfrestningen verkar också bli allt större för honom och han uttrycker allt oftare att det ”går utför” samt pratar allt mer om ”den tid han har kvar”. Senaste veckorna har Ronnie lyft funderingar kring hur mycket biverkningar det är värt att stå ut med i samband med en behandling som han inte ens vet om den ger honom mer tid. Den behandling Ronnie har nu gör honom oerhört köldkänslig, vilket gör att han får svårt att vara ute och det påverkar livskvaliteten väldigt negativt för honom. För ca 1 vecka sedan meddelade han Onkologen att han inte vill fortsätta med den behandling han har nu på grund av biverkningarna.

Igår träffade vi läkaren för att diskutera hur man ska gå vidare nu när Ronnie flaggat för att vill avbryta den behandling han har. Ännu vet vi inte om den har effekt eller inte och det är för tidigt att utvärdera efter bara två behandlingar, helst vill man ge minst fyra behandlingar innan man utvärderar. Ronnie gick i alla fall till slut med på att ta en behandling till och Onkologen gick med på att tidigarelägga kontrollröntgen så att vi får ett mått på om medicinen fungerar eller inte redan efter tre behandlingar. Eventuellt finns andra alternativa behandlingar att tillgå, men det verkar vara lite komplicerat på grund av att Ronnie haft proppar i lungorna, hjärtbesvär samt står på mycket blodförtunnande mediciner. Idag får han behandling nummer tre, sedan blir det röntgen vecka 5 och nytt läkarbesök vecka 6. Då får vi se vilket beslut Ronnie tar och läkarna ska också fram tills dess fundera vidare på andra alternativ i samråd med kardiologen. Det är såklart oerhört tuffa beslut att ta för Ronnie, men jag försöker stötta honom i de beslut han väljer att ta. Det är trots allt han som ska gå igenom de tuffa behandlingarna och känna sig nöjd med sitt liv. Att stötta någon i såna svåra beslut är en skör balansgång som nog lätt kan tolkas som att man underförstått säger att man tycker det är okej att han väljer döden framför livet, men så är det absolut inte! Det jag gör är att jag respekterar hans beslut vilket det än blir och visar förståelse för att han vill leva medan han lever. Den stöttningen hoppas jag verkligen att alla andra runtomkring också kommer att ge honom, för dåligt samvete är det sista han behöver just nu!

Jag pratade med Linn och Lukas igår efter läkarbesöket. De har det ganska tufft båda två just nu. Jag tror att kanske de också under jullovet fått se lite mer av hur pappas sjukdom påverkar honom och förstår att han är väldigt trött. Linn har oerhört svårt att sätta ord på hur hon mår. Det blir mest allmänna uttrycker som att hon ”mår dåligt”, men när man pratar en längre stund med henne kan man få fram lite mer. Hon säger också att hon ibland försöker framkalla somatiska symtom för att vi ska tro att hon är sjuk ”på riktigt” så att hon inte behöver gå till skolan. Det kan handla om att duscha väldigt varmt eller ligga länge under flera filtar för att få upp kroppstemperaturen till lätt febergräns. Igår klargjorde jag för henne att hon verkligen inte behöver göra det, vi tror på henne ändå och förstår att hon behöver vara hemma ibland. Linn tycker det är svårt att hitta någon frizon på skolan, hon uttrycker att hon vill vara ensam men ändå inte. Hon beskriver också en känslighet för stress och press, men tycker sig sova bra nu. Det är jättesvårt att tyda hennes mående, men hon säger att hon har en öppen kommunikation med skolkuratorn vilket är bra och jag tycker att vi hade ett bra prat igår.

Lukas har senaste veckorna flaggat för att han funderar allt mer på pappas sjukdom och utgången av den. Värst är det i bussen till och från skolan då han tänker väldigt mycket. Väl på skolan tycker han det fungerar bra och han säger också att han sover bra. Igår blev Lukas väldigt ledsen när vi pratade om vad som sagts på läkarbesöket. Han blev glad över att Ronnie gått med på att ta en behandling till, men är medveten om att det kommer en dag när det inte finns mer att göra och han tycker det är så orättvis att just hans pappa behövde drabbas av detta. Han har väldigt svårt att acceptera att det inte finns någon bot för Ronnies sjukdom och uttrycker ofta ilska mot sjukvården samt frustration över att Ronnie inte sökt hjälp tidigare i första skedet av sjukdomen. Att samtala med Lukas väcker väldigt starka känslor i mig, samtidigt som det också ger mig mycket tröst tillbaka. Vi kan prata på ett lugnt och sansat sätt, kramas och gråta tillsammans. Lukas är väldigt äkta i sina känslor och går att resonera klokt med. Även om det är tufft för honom, så klarar han att vara i det svåra och prata om det. Det tror jag kommer hjälpa honom mycket. Igår tog han äntligen emot mitt erbjudande om att hjälpa honom att få kontakt med skolkuratorn, jag tror verkligen han behöver det.


 

Dela inlägget: Share on Facebook106Tweet about this on TwitterEmail this to someone

2 Comments

  1. Vissa situationer både tar och ger energi! Det är omöjligt att på förhand veta resultatet om man inte prövar ! Suck!

Leave a Reply

Din e-post adress kommer inte att publiceras offentligt.


*